KISAA İnisiyatifi, tam adıyla Kıbrıs Kadın Sağlığı Araştırma İnisiyatifi.
Epidemiyolojik açıdan âdeta bir çöl olan Kuzey Kıbrıs’ın sağlık alanında bir vaha.
Epidemiyoloji biliminin en güncel, en hassasça düşünülmüş protokollerini ülkemize taşıyan, sağlık alanında önemli bir ışık tutacak olan bir girişim.
İstenirse ambargoların kırılabileceğini, Oxford Üniversitesi ile Doğu Akdeniz Üniversitesinin beraber araştırma yürütebileceğini bizlere gösteren, akademimizi dünya sahnesinde bir tık yukarıya taşıyan bir iradenin tezahürü.
Bu ülkeyi seven herkesin desteklemesi, sahip çıkması gereken bir inisiyatif.
***
Bu satırları yazan ben, bu inisiyatifle niteliği ne olursa olsun herhangi bir iletişimin içerisinde değilim ve hiçbir zaman da olmadım. Stajyer olarak da olsa herhangi bir zaman inisiyatif bünyesinde görev almadığım sitedeki “Ekibimiz” kısmından kontrol edilebilir.
Bu satırları yazan ben, bu ülkenin Cambridge Üniversitesinde tıp eğitimini devam ettirmekte ve bulunduğum akademik ortamda bu gibi çalışmaları heyecanla izlemekte olan bir genci olarak, bu ülkenin gelecek bir doktoru olarak bu inisiyatife verilen çabanın ülkemiz sağlığına ve bilimine faydalarını anmaktan başka bir motivasyona sahip değilim.
Sahip olduğum ve burada aktaracağım tüm bilgiler, ya internet sitesinden herkesin erişebileceği, ya da temel biyomedikal eğitime sahip herhangi birinin basit bir kaynak taramasıyla ulaşabileceği bilgiler. “İçeriden” aldığım herhangi bir bilgi yok, %100’ü yayımlanmış ve kolayca erişilebilen noktalar.
Benzer eğitimleri yurt dışında gören ve ülkesine dönüp bir şeyler katma aşkıyla yanıp tutuşan çok sayıda insanı tanıyan biri olarak, bu gibi girişimlere bilerek veya bilmeyerek yöneltilen “skandal” suçlamaların, atılan sansasyonel başlıkların etkilerini şu şekilde özetleyebilirim: Bu tür tepkiler bu projelerde çalışan insanların bilim veya ülke aşkını ortadan kaldırmayacak, işlerine olan bağlılıklarını etkilemeyecektir. Ancak bu gibi başlıklar, eğitimini tamamladıktan sonra bu ülkeye gelip bu ülkeyi dünyayla bütünleştirmek, sağlıktan teknolojiye olabilecek en üst seviyeye çıkarmak için çaba göstermek isteyen gençleri -ki bunlar arasında bu inisiyatifin stajyerleri de vardır, dünyanın dört bir köşesinde biyomedikal eğitimler görüp kalbi bilim ve Kıbrıs aşkıyla yanan gençlerimiz de vardır- soğutmak ve şevklerini kırmaktan başka bir şeye hizmet etmemektedir.
İstediğimiz daha fazla beyin göçü müdür, ambargolara rağmen burada gerçekleştirilen az sayıda akademik iş birliğinin de kırılması mıdır?
***
Soru-cevap yöntemiyle ilerleyelim. Araştırmaya katılmayla ilgili kafasında soru işareti oluşmuş olabilecek kadınlara aşağıdaki bölümlerin yardımcı olması dileğiyle…
Neden 8.000 gibi çok büyük bir sayıya ihtiyaç duyulmakta?
BMC Women’s Health dergisinde projeyle ilgili olarak yayımlanan makalede 8.000 sayısı istatistiksel açıdan gerekçelendiriliyor. İlgili yaş aralığında bulunup Kuzey Kıbrıs’ta yaşayan kadın nüfusun (82.104) %10’una tekabül eden bu sayıyla birlikte yaygınlık oranı %0,5 kadar düşük olabilecek durumlar tespit edilebilecek. Ayrıca bu durum coğrafi açıdan da çok daha anlamlı veriler ortaya koyacak. Lefkoşa ve Mağusa’da yaygınlık oranı %1, Güzelyurt’taysa %2 olan durumlar tespit edilebilecek. İstatistiksel olarak detaylarını merak edenler konuyla ilgili hesaplamaya bağlantısını verdiğim makaleden erişebilir. Bu da sağlık planlaması açısından son derece anlamlı bir veri teşkil edecek.
“Milyon Kadın Çalışması” adı verilen bir çalışmada ilgili yaş grubunda Birleşik Krallık’ta doğmuş kadınların dörtte biri yer almıştı. Bu bakımdan düşündüğümüzde bu çalışmanın katılımcı sayısı az bile!
Bilgilerin haritalandırmada kullanılacağı iddia edildiği gibi saklı tutulan bir bilgi değil. Katılımcılara verilen onay formunda şu ifade yer almakta: “Bu çalışmada; Kuzey Kıbrıs’ta yaşayan kadınların sağlık profillerinin tanımlanmasını ve hastalık dağılımlarının haritalanmasını amaçlıyoruz.”
Neden sadece 18-55 yaş arası kadınlar?
Gönüllü katılımcılara yapılan pelvik ultrasondan da anlaşılabileceği üzere bu esasen jinekolojik konulara odaklanan bir çalışma. Alzheimer gibi daha geç ortaya çıkan hastalıklar çalışma kapsamında yer almıyor. Yukarıda konu edilen araştırmada bu görülebilir.
Ama sorulan sorular çok kişisel? Etnik kökenimden onlara ne?
Merak etmeyin, bu KKTC’ye kurulan bir komplo değil! Soruların Dünya Endometriozis Araştırma Vakfının (WERF) EPHect isimli projesi ışığında standart olduğu belirtiliyor. Özellikle değişik genetik varyasyonların olduğu durumlarda ailenin kökeni aslında çok önem taşıyor. Çin’den Britanya’ya her türlü çalışmada bunu görebilirsiniz. Halk arasındaki hikâyeleri hatırlamak bile yeterli aslında!
Veya mesela diyelim ki Rize’de yaygın olan bir mutasyon vardı, bu mutasyon da burada Rize kökenlilerin çocuklarında görülmekte, bunun da sağlığa ilişkin değişik bir etkisi var. Bunu bilmek sağlık planlaması açısından çok önemli, çünkü bunu bildiğinizde bu nüfusun yoğun olarak yaşadığı yerde ilgili hizmeti yoğunlaştırma, yani kaynaklarınızı daha etkili kullanma şansınız olacaktır.
Aklıma gelen bir diğer örnek, bir hocamın Bolivya’da yaptığı, yüksek rakımda yapılan doğumlarda Avrupa kökenli ailelerin bebeklerinin doğum ağırlığının yerli veya melez kökenlilere göre daha düşük olduğunu gösteren bir çalışma. Şu anda kendisi bunun genetik karşılığını inceleyerek önemli bir bilimsel keşfin peşinde koşmakta.
Genetik sonuçlarım bana neden söylenmiyor?
Çünkü gizlilik maksatlı herhangi bir test gerçekleştirilmeden önce verdiğiniz numunenin üstünden isminiz siliniyor! Yani verdiğiniz numuneyle eşleştirilmeniz, kişisel verilerinizin birinin eline geçmesi mümkün olmuyor. Bu bakımdan son derece hassas bir protokol takip edilmiş. İngiltere’nin Ulusal Sağlık Servisinin (NHS) yürüttüğü, kişiselleştirilmiş tıpta çığır açmayı hedefleyen 100.000 Genom Projesi’nde örneğin böyle bir durum yok, dolayısıyla istediğinizde de genetik verilere ulaşabiliyorsunuz. “Gizliliği o kadar da abartmaya gerek yok yahu, bilmek isterdim.” diyorsanız hayıflanmanızı anlarım; ama derdiniz gizlilikse bilmelisiniz ki bu çalışmanın protokolü bu açıdan özellikle takdire şayan.
Numuneler ve veriler Oxford Üniversitesine gönderilecek! Böylesi hassas verileri yabancı bir kuruma göndermek ne kadar doğru?
Mesele ulusal güvenlik meselesiyse İngiltere ve ABD’den daha fazla endişelenmesi gereken bir ülke yok! Örneğin İngiltere’nin Ulusal Doku Bankasına dünyanın dört bir yanından bilim insanlarının başvurması ve anonim olarak kendilerine verilen (hatırlayalım, sizin dokularınız da anonim olacak) dokulardan faydalanması mümkün. Bu sadece iyi bir şey olabilir, zira bilgiyi kısıtlarsanız, o bilgi kullanışsız hâle gelir. Bu verilere dayanarak ilaçların, yeni teknolojilerin geliştirileceğini düşünmeliyiz. Buralarda da sizin verilerinize zaten herhangi bir donörün verisine uygulanan azami düzeydeki gizlilik ve hassasiyet uygulanacaktır.
Epidemiyolojik veya genetik veriler ve veritabanları zaten her daim bilimsel dergilerde veya çevrimiçi ortamlarda yayımlanan ve dünyaya sunulan bilgiler, ortada özel olarak hassas bir durum yok. Avrupa Biyoenformatik Enstitüsünün (EBI) veritabanlarını incelemek başlangıç aşaması için biraz bilgi verebilir. Yani Oxford’da oturup ellerini ovuşturup kahkaha atarak Kıbrıs’ta gelecek bilgileri bekleyen göbekli adamlar hayal etmenin bir anlamı yok!
Peki GDO falan?
Ne alaka?
***
Kişiselleştirilmiş tıp çağında en temel epidemiyolojik verilerden mahrum olmamız kabul edilemez bir durumda. Ne mutlu bize ki bunu değiştirecek sağlıkçılarımız, bilim insanlarımız var.
Kalbi bilim ve Kıbrıs sevgisiyle atan insanlara, Nilüfer Rahmioğlu Ramiz’e ve ekibine sevgilerle, başarı dilekleriyle…